フェニックス小児病院のエミリー センターは、鎌状赤血球症と診断された子供の家族が自宅で子供を安全に世話するために知っておくべきことを特定するのに役立つツールとして、「鎌状赤血球症との私たちの旅」を紹介しています。

病院や診療所で子どもの世話を受けるとき、親は看護師や医師が医療専門用語を話すことに圧倒されることがあります。医療提供者は、自分たちは明確にコミュニケーションをとっていると思っていても、あなたが指示を理解しているかどうかを確認していない場合があります。情報を自分の言葉で教えることができれば、理解していると確信できます。

「鎌状赤血球との旅」アプリは次の目的で設計されています。
— 家族と医療チーム間の会話を促進します。
— 保護者が自宅で安全に子供の世話をするために知っておくべきことを特定できるようにします。
— 保護者が知らないことや理解していないことを認め、質問できる安全な方法を提供します。
— 看護師や医師に何を教え返したり、実演したりする必要があるかを家族に指示します。
これにより、医療提供者は情報やスキルを確認する機会が得られ、
誤解を正します。
— 家族が自宅で安全に子供の世話ができる、病気の兆候を知ることができるという自信を持てるように支援します。
考えられる問題とその対応方法を知っています。

フェニックス小児病院エミリーセンターについて:
1990 年に設立されたこのセンターは、エミリー アンダーソンにちなんで名付けられました。エミリーは、7歳の誕生日の数日前に戦いに負けるまで、4年間稀な白血病と闘いました。

エミに関する分かりやすい情報が少なくてイライラ…。